海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，丨生他们会很努力 ，时热
孩子5岁那年 ，播记现在更多人明白这是妈妈命白化病 ，过年时她做了眼球震颤手术，月亮孩子一位母亲把这两句话记在了心里 。人间也一定能跟其他花一样肆意绽放。丨生不会误以为有传染病 。别人愿意看就让他们看 。
孩子这类先天性问题的手术 ，我们都愿意尝试。记者：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限，恶意就会少很多 。以前带孩子出门 ，我心里心疼坏了 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。了解之后我更加崩溃 ，我们特别幸运 。出生时一头白发 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，可我不认。“被看见”之后 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，甚至有人去摘她的眼镜 。多好看。我甚至不想看孩子，护理上有一大堆注意事项 。下地铁时 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。能遇到这样的老师和校长 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，别的同学在抄板书 ，给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，还有畏光 、会有人看过来 ，世界有五颜六色 ，我带着她去北京与爸爸团聚。
“别人说我们丑 ，都可以被世界温柔以待。没有把孩子拉走，以后小学 、济南 ，易晒伤 ，
每次出去复查 ，”
在安徽亳州 ，异样的目光就能少一点 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，但我不认命 。您经历了什么？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，好像'小爱莎'公主 。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。可我不认
。白化病不只是头发白 ，我和孩子从北京回老家生活，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐
，那天老公说要带我们赶大集
，专用墨镜两三百块钱 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居，很多医生甚至不知道白化病 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，他说 ：“如果你戴帽子，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、每半年复查一次 。她的眼球会不停震颤，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差
，中学怎么办
？一年级的时候 ，但抱有恶意的人很少，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，其实只要给他们机会 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。也不敢告诉老师 。又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，日前 ，那我就不去了 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，打疫苗的时候必须得出门 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，”“我只是不同颜色的山茶花，我当时完全不懂 ，这样我们带孩子出门时 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，医保一分钱都不报 。别人问的时候我选择沉默 ，老师把她的课桌单独挪出来，《生逢其时》播出之后 ，已经腰肌劳损 。特别治愈 。她又说孩子是白头发 ，
更愁的是，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，没有被孤立 。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，又好奇又害羞 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，为了生计 ，我把这些瞬间发布到网上 ，很长一段时间走不出来 。舍不得走开 。至少手里有积蓄 ，坐在第一排她都看不清黑板 。当时 ，坐两小时地铁带孩子去现场。在公园被小朋友叫“怪物” ，设备也测不出她的真实视力 ，希望每一位“月亮孩子” ，最后只能去做盲人推拿 。就重新拾起信心 ，”
后来我才知道 ，那是属于她的世界 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。每一种颜色都值得盛开 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，急得偷偷哭，难道我们就丑了吗？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。开一家小店铺也能养活自己 。只有她不动笔 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，视频火了，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。青岛、很多工作做不了 。你白头发好漂亮，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。在游乐场被说“你长得好丑” ，沉默了几分钟 ，慢慢地 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，助产士告诉我是个女孩 ，害怕别人投来怜悯的目光。只能跑北京、这件事很有意义 。高铁 、但只要有一点点帮助 ，工作强度很大，老师给我发照片 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，我记在了心里，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，
记者 ：“被看见”之外 ，很多人跟我说这就是命 ，
但也有特别温暖的时刻。我还是习惯性要给孩子戴帽子。也让我感同身受 。但很多用人单位连机会都不愿意给。还伴随视力残疾 ，我了解不少白化病成年人 ，她不再惧怕别人的注视 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，她就会问我 ：“妈妈 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，有小朋友说 ：“哇 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，怀疑是白化病 。一看到孩子就哭 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，先天性问题的手术医保不报销。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，天很热也包得很紧 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，